„Und, wie geht es Kaiserin 1?“, fragt die Kita-Mutter und tätschelt mir mitleidig den Arm. „Gut!“, flöte ich. „Wir hatten schon schlimmere Winter!“ Und bei euch so?, denke ich, spreche es aber nicht aus, denn ich möchte das Gespräch so schnell wie möglich beenden. Mitleid in dieser Form kann ich nicht leiden. Klar, sie meint es natürlich nur gut. Will bloß Mitgefühl zeigen für unsere ach so schwere Situation. Schließlich bin ich Mutter einer schwer behinderten Tochter, dahinter immer ein Seufz! gedacht. Ich habe ein Kind mit Special Needs, wie man so schön sagt. Ein Kind mit besonderen Bedürfnissen. Dabei ist das nur die halbe Wahrheit. Die ganze ist: Ich habe zwei Kinder mit besonderen Bedürfnissen. Im Moment sind die Bedürfnisse meiner nicht behinderten Tochter viel besonderer als die meiner behinderten Tochter.
Große Kinderkrise
Kaiserin 2 bringt mich zurzeit täglich an meine Grenzen – und wenn nicht täglich, dann nächtlich (kleiner Scherz wegen Übermüdung). Während wir Kaiserin 1 morgens anziehen können, was wir hübsch finden, sie ihre Beine schon den Hosen oder Röcken entgegen streckt und das Klamottenprozedere sichtlich genießt, ist jedes Kleidungsstück von Kaiserin 2 ein Kampf. Außer es ist das Kleid mit den „Punten“. Ist es in der Wäsche: Drama! Sind die Winterschuhe in mühevoller Überzeugungsarbeit angezogen, müssen es doch die Gummistiefel sein. Oder umgekehrt.
Kaiserin 1 wird fröhlich grinsend im Kinderwagen zur Kita gefahren, während ihre Schwester nebenan nach ihrem Laufrad kräht. Bekommt sie ihren Willen, düst sie damit schnurstracks vors nächste Auto. Alle „Halt! Stopp!“-Rufe verklingen ungehört. Spätestens in der Kita droht dann das nächste Drama: Das Laufrad darf nicht mit rein. Große Kinderkrise.
Während Kaiserin 1 pürierte Kost aus einer Flasche trinktisst, bevorzugt ihre kleine Schwester Brotbelag. Und zwar nur den Belag. Ich schmiere also ein Brot mit Butter und Käse und bekomme das Brot wieder zurück, in kleinen Stückchen darf ich es nach dem Essen vom Küchenboden aufsammeln. Jedes Abendbrot (das übrigens ab 16 Uhr lautstark eingefordert wird!) das gleiche Spiel. Weiter geht‘s nach gefühlten 100 Puzzle-Runden zur nächsten Eltern-Nervenprobe: Baden. Kaiserin 1 liebt das warme Wasser. Vor allem, seitdem wir sie in einer Babywippe baden, die wir in die volle Badewanne stellen. Warmes Wasser plus Wippen ist für sie das Paradies. Sie gluckst und lächelt. Sobald Kaiserin 2 das Wort Badewanne hört, nimmt sie Reißaus. Kein Badespielzeug der Welt kann sie davon überzeugen, dass Baden gar nicht so schlecht ist. Der badende Elternteil braucht danach regelmäßig selbst eine Dusche.
Irgendwas ist immer falsch
Danach geht‘s ins Bett. Für Kaiserin 1 kein Problem. Sie hat zwar nach wie vor einen gestörten Tag-Nacht-Rhythmus, aber da wir um 21 Uhr von einer Krankenschwester oder einem Pfleger abgelöst werden, stört das den elterlichen Schlaf mittlerweile kaum noch. Abgesehen davon, dass sie viel Schlaf braucht und auch leicht in den Schlaf findet. Anders bei ihrer kleinen Schwester. Irgendwas ist immer falsch. Mal das Bett, mal der zu Bett bringende Elternteil. Dann fehlt die Maus, oder die Maus leuchtet nicht. Wenn die Maus leuchtet, soll sie es nicht. Wenn das Licht aus ist, soll es „annemacht“ werden. Und andersherum. So vergeht die Zeit, 20 Uhr, 21 Uhr, dann muss unbedingt nochmal gepuzzelt werden, 22 Uhr, und um 23 Uhr ein großer Schreikrampf. Die Maus muss dann Musik machen oder auch nicht. Je nach Kaiserin-2-Laune. Kaiserin 1 braucht keine Maus. Sie begnügt sich mit einem großen Stillkissen, an das sie sich anschmiegt. Sie hat immer gute Laune – außer sie wird geweckt, wenn sie lieber schlafen möchte. Oder wenn sie Schmerzen hat. Früher, als ihr kranker Darm noch nicht operiert war, da hatte sie oft Schmerzen. Heute lebt sie fröhlich durch den Tag, meckert nur mal kurz, wenn das Essen nicht schnell genug kommt oder die Luft im Bauch drückt. Sie schont die elterlichen Nerven – vielleicht, weil sie so lange beansprucht wurden durch ihren fragilen gesundheitlichen Zustand über Monate.
Special Needs hat meine nicht behinderte Tochter. Die Bedürfnisse meiner behinderten Tochter finde ich ziemlich normal.
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(Mareice Kaiser)